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介休市四岁小男孩突患怪病,肚子大的像篮球 [复制链接]

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来源∣水滴筹

我叫侯晓强,妻子叫陈云,家住山西晋中介休市,我是一名普通的工人,妻子无职业。我们结婚五年,育有一子叫侯羿琛,今年四岁。

我们这个三口之家的幸福生活在儿子在年时被打破了。一次感冒,儿子高烧不退,情急之下,医院,被确诊为戈榭病,这是一种非常罕见的病症,戈谢病与渐冻症、瓷娃娃病等一起被列为罕见病,按发病率和临床医生算,中国戈谢病患者大约有人。戈谢病是一种常染色体隐性遗传所造成的葡糖脑苷脂沉积症,主要是因编码葡萄糖脑苷酯酶的结构基因突变,导致该酶缺乏,致使巨噬细胞内的葡萄糖脑苷脂不能被进一步水解而堆积在溶酶体中,导致细胞失去原有的功能。这些病理性细胞在人体器官中的浸润会造成会造成骨骼、骨髓的病变,脾脏、肝脏肿大,若不治疗可导致发育迟缓、终生残疾甚至死亡

“富强、民主、文明、和谐”,是我国社会主义现代化国家的建设目标,也是从价值目标层面对社会主义核心价值观基本理念的凝练,在社会主义核心价值观中居于最高层次,对其他层次的价值理念具有统领作用。富强即国富民强,是社会主义现代化国家经济建设的应然状态,是中华民族梦寐以求的美好夙愿,也是国家繁荣昌盛、人民幸福安康的物质基础。民主是人类社会的美好诉求。我们追求的民主是人民民主,其实质和核心是人民当家作主。它是社会主义的生命,也是创造人民美好幸福生活的*治保障。文明是社会进步的重要标志,也是社会主义现代化国家的重要特征。它是社会主义现代化国家文化建设的应有状态,是对面向现代化、面向世界、面向未来的,民族的科学的大众的社会主义文化的概括,是实现中华民族伟大复兴的重要支撑。和谐是中国传统文化的基本理念,集中体现了学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居的生动局面。它是社会主义现代化国家在社会建设领域的价值诉求,是经济社会和谐稳定、持续健康发展的重要保证。

“富强、民主、文明、和谐”,是我国社会主义现代化国家的建设目标,也是从价值目标层面对社会主义核心价值观基本理念的凝练,在社会主义核心价值观中居于最高层次,对其他层次的价值理念具有统领作用。富强即国富民强,是社会主义现代化国家经济建设的应然状态,是中华民族梦寐以求的美好夙愿,也是国家繁荣昌盛、人民幸福安康的物质基础。民主是人类社会的美好诉求。我们追求的民主是人民民主,其实质和核心是人民当家作主。它是社会主义的生命,也是创造人民美好幸福生活的*治保障。文明是社会进步的重要标志,也是社会主义现代化国家的重要特征。它是社会主义现代化国家文化建设的应有状态,是对面向现代化、面向世界、面向未来的,民族的科学的大众的社会主义文化的概括,是实现中华民族伟大复兴的重要支撑。和谐是中国传统文化的基本理念,集中体现了学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居的生动局面。它是社会主义现代化国家在社会建设领域的价值诉求,是经济社会和谐稳定、持续健康发展的重要保证。

对于我们一家来说,无异于晴天霹雳,治疗需要一笔很大的费用。望着儿子天真清纯的眼睛,我们下定决心,砸锅卖铁也要治好儿子的病。

两年来,我们辗转于省城、医院,由于经济困难,没有办法进行酶的替代治疗,我们只好采取保守的补血和维持治疗,但保守治疗并不能从根本上让孩子得到医治,孩子的病情愈发严重,一个五岁的孩子,隆起的肚子像颗大篮球,经常被病魔折磨的满床打滚.....

年6月初,我们带着孩子再次医院,医生给出的治疗方案是先做脾切除术,然后再做骨移植手术,六月中旬时候已做了脾切除术,体重只有30斤的孩子切除了4.5斤重的巨脾,住院21天,花费了4.1万元,这已经花光了我们所有的积蓄,接下来的骨髓移植手术,光押金就得25万,手术后的后续费用至少也得10万

昂贵的医疗费用让我们彻底陷入绝境,孩子爸爸每月的工资收入是元,对于后续高昂的治疗费用,家人无力无奈求助社会。

侦查兵出生的候爷爷,曾经在边疆保卫国家!而他的小家遭遇困境的时候,老兵精神依旧再苦再难他用宽厚的肩膀坚持着。

小弈琛持别喜欢篮球,喜欢和妈妈传球,投篮的游戏,可是腹大如球的肚子阻碍了孩子的梦想!

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